República Dominicana. – Con profunda preocupación y pancartas en mano, familiares del niño de un año, Dayron Almonte, protestaron frente al Ministerio de Salud Pública para exigir la aprobación de un medicamento esencial en el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad genética que provoca debilidad y desgaste muscular severo en los bebés.
El fármaco indicado para el menor es Evrysdi; sin embargo, el costo de cada frasco asciende a unos 600,000 pesos, una suma que la familia asegura no puede asumir de manera sostenida. Hasta ahora, han logrado suministrarlo gracias a donaciones, como es el caso del Laboratorio Lam, que donó un frasco del medicamento, el cual podría cubrir el tratamiento por menos de dos meses, dependiendo del peso del menor.
Indicaron que el pasado jueves fueron remitidos al programa de Alto Costo, donde les informaron que no había presupuesto disponible. Esperan apoyo por parte de las autoridades.
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Esa familia solo pide una oportunidad de vida.
La salud debe estar por encima de todo.
Eso rompe el corazón, un bebé no puede esperar.